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「進行性化骨筋炎」の難病指定を求める会長声明
2005年(平成17年)11月5日

「進行性化骨筋炎」は「進行性骨化性線維異形成症(FOP)」とも呼ばれ,身体の筋肉等が骨に変化してゆく病気である。約200万人に1人の確率で発症し,未だ原因不明の部分が多く,治療法も確立されていない病気である。
 また,医師,看護師等の医療従事者でさえ,その認知度が低く,さらには患者会や支援団体もないため,この難病に苦しむ患者の実数も正確には把握できていないのが実状である。
 「進行性化骨筋炎」の特徴は,身体の筋肉等が骨に変化し,骨が身体の関節を固め,あらゆる部分の動きの自由を奪われるほか,身体の変形に伴い,呼吸器官や内臓への影響を受けることである。その上,進行するスピードが速く,際限なき病状悪化に患者やその家族は不安を抱えながら生活している。また,難病に指定されていないため,医療費支援や生活支援も受けられず,患者やその家族にとって,精神的,経済的に非常に大きな負担となっている。
 この病気に対する研究は,欧米などで進められているが,残念ながら日本ではほとんど行われていない。
 よって,厚生労働省においては,早期に「進行性化骨筋炎」を難治性疾患克服研究事業の対象疾患に加えるとともに,特定疾患治療研究事業の対象疾患に指定(難病指定)されることを強く求め,関係諸機関においては,厚生労働省に難病指定を働きかけるとともに原因解明の為の研究を進め,一日も早い治療法発見に尽力されることを切望するものである。

2005年(平成17年)11月5日
岐阜県弁護士会
会長 毛利 哲朗
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